Como ser um bom sistema de apoio para seu filho com deficiência especial

Uma deficiência como a paralisia cerebral afeta cada pessoa de maneira diferente e, portanto, duas famílias não podem ter a mesma experiência quando se trata dos cuidados de seus filhos.

educação de crianças especialmente capacitadasVocê não deve ter como objetivo se tornar o terapeuta ou professor de seu filho. (Fonte: Getty Images)

Por Dr Vandana Sharma

É uma tarefa difícil criar uma criança no mundo de hoje. A tarefa se torna ainda mais difícil quando você tem um filho com deficiência especial, pois apenas realizar tarefas simples pode ser extremamente desafiador, enquanto concilia o trabalho e as consultas médicas ao mesmo tempo.

Uma deficiência como a paralisia cerebral afeta cada pessoa de uma maneira diferente e, portanto, duas famílias não podem ter a mesma experiência quando se trata de cuidar de seus filhos. Muitos workshops e interações com profissionais são realizados para ajudar esses pais a dar uma melhor qualidade de vida a seus filhos especialmente deficientes. Aqui estão algumas dicas de especialistas para pais:

educação de crianças especialmente capacitadasDivirta-se com seu filho (Fonte: Getty Images)

Ignore o que os outros dizem

É muito comum os pais ouvirem que não trabalharam muito ou por tempo suficiente com seu filho com deficiência especial. Amigos e parentes costumam fazer declarações como Se você fizesse isso em casa por 15 minutos por dia nos fins de semana, faria uma grande diferença, ou Se ao menos você tivesse tempo para treiná-lo para usar o banheiro / alimentar-se / gerenciar suas emoções / cortar sua comida todas as vezes / etc. No entanto, todas essas coisas podem não fazer qualquer diferença. Na verdade, é muito mais importante aproveitar todo o tempo que passa com seu filho e isso provavelmente terá um impacto mais forte.

Limite as expectativas

Existem limites para o que uma pessoa pode fazer. Não seria certo um pai esperar pensar em seu filho o tempo todo. Uma criança com paralisia cerebral não deve ser o centro das atenções. Não se deve esperar que a vida dos pais gire em torno da criança com deficiência. Freqüentemente, acontece que a criança define a programação e o tom para toda a família. Um pai deve aprender a reconhecer suas limitações e as do filho e permitir que este examine a situação antes de responder com raiva, fadiga ou frustração.

educação de crianças especialmente capacitadasA hora de brincar da criança se tornaria a parte mais importante de sua 'educação'. (Fonte: Getty Images)

Tornando-se o especialista responsável

Você conhece seu filho melhor do que ninguém, pois passou a maior parte do tempo com ele. Você sabe o que funciona e o que não funciona; você tem o panorama geral e a história e pode utilizá-los em qualquer situação. O pessoal de apoio vai e vem, mas você é o especialista com a experiência e o conhecimento de primeira mão do seu filho. Como especialista, você tem o direito de ser responsável pelas decisões educacionais, sociais e médicas e outras, pelo menos até que seu filho possa fazer isso por si mesmo.

Divirta-se com seu filho

Não é necessário que toda atividade seja transformada em uma 'sessão de terapia'; isso pode criar muita pressão tanto para os pais quanto para os filhos. Também tira todo o prazer da atividade. Obrigar seu filho e você a terminar um conjunto de tarefas fixas em um determinado período de tempo não vai ajudar. Assistir e ajudar uma criança com paralisia cerebral não é questão de um ou dois dias. Divertir-se juntos seria muito mais benéfico.

Você não deve ter como objetivo se tornar o terapeuta ou professor de seu filho. Terapia e atividades educacionais em casa são certamente benéficas, mas você precisa de tempo para simplesmente brincar, fazer cócegas, rir e contar histórias. Este tempo de jogo se tornaria a parte mais importante de sua 'educação'. O amor e as habilidades sociais aprendidas pela criança com isso contribuiriam para sua autoestima.

É normal não ter entusiasmo às vezes

Ninguém espera que você esteja 'ligado' o tempo todo para lidar com a deficiência de seu filho. Pode haver momentos em que você se sinta triste ou preocupado, ou não esteja bem. Não é certo que os outros pensem que você ‘não está se ajustando’ ou que ‘não está aceitando a deficiência de seu filho’. Ninguém fica animado com o trabalho todos os dias e o mesmo se aplica à criação de filhos. Haverá dias em que seu filho irá emocioná-lo de alegria e, ao contrário, haverá dias em que ser pai ou mãe parecerá o trabalho mais chato do mundo. Está tudo bem.

Tirar um tempo de folga

Como pai, você precisa de um tempo para si mesmo, com seu cônjuge ou parceiro e outros membros da família. Muitos pais descrevem a primeira vez que foram ao supermercado sozinhos depois que o filho nasceu como uma tremenda sensação de liberdade - embora estivessem fazendo uma tarefa árdua. Há muitas pessoas envolvidas em sua vida e cada uma merece tanta atenção e cuidado quanto seu filho com necessidades especiais. Um pai sem estresse é, a qualquer momento, um bom sistema de apoio para seu filho com deficiência.

Controlar pressão

Não apenas os profissionais, mas também a família e os amigos podem exercer uma pressão tremenda sobre você, como pai de uma criança com deficiência. Os pais devem perceber que eles são provavelmente o recurso mais importante que uma criança com deficiência possui e, na maioria das vezes, seu único amigo e defensor. É sempre melhor como pai ou mãe cercar-se de pessoas e profissionais que o apoiem e que respeitem isso.

Ajuste conjugal

Em um casamento em que o ajustamento conjugal é insuficiente, o estresse de lidar com uma criança especialmente capacitada pode fazer com que o sistema familiar entre em colapso. Por outro lado, em um relacionamento forte e relativamente não estressante, a deficiência de um filho pode aumentar a proximidade e a força no casamento de um casal.

(O escritor é o Diretor e Diretor, Mata Bhagwanti Chadha Niketan.)