Os primeiros anos: crianças com deficiências de desenvolvimento e intervenção na primeira infância

Há evidências de que fornecer suporte e serviços para bebês e crianças pequenas com deficiências de desenvolvimento inicial e suas famílias pode alterar a trajetória de desenvolvimento de longo prazo da criança e reduzir o risco de complicações secundárias de saúde e psicossociais.

crianças com necessidades especiaisA intervenção precoce segue idealmente a identificação precoce de problemas de desenvolvimento. (Fonte: Getty Images)

Por Abha Ranjan Khanna

Crianças com deficiência de desenvolvimento podem levar uma vida rica e gratificante, mas, como grupo, estão entre as mais vulneráveis ​​e excluídas em nossas comunidades.

A deficiência de desenvolvimento é uma deficiência cognitiva e / ou física permanente que geralmente ocorre nos primeiros anos de vida, mas pode ocorrer a qualquer momento antes dos 18 anos. A deficiência resulta da interação entre pessoas com deficiência e barreiras atitudinais e ambientais que impedem sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdade de condições com as demais.

As deficiências neurológicas comuns não progressivas, mas ao longo da vida, com início na primeira infância ou no nascimento incluem o transtorno do espectro do autismo, paralisia cerebral, retardo mental, espinha bífida, síndrome de Down, epilepsia, síndrome de Tourette e lesão cerebral traumática. As deficiências neurológicas progressivas, como a distrofia muscular de Duchenne, a Ataxia de Friedreich e a doença de Huntington, são aquelas que pioram progressivamente e incapacitam as habilidades funcionais.

A intervenção precoce para crianças com deficiências de desenvolvimento envolve a provisão oportuna de um ambiente ideal de nutrição e aprendizagem que visa maximizar os resultados de desenvolvimento e saúde e reduzir o grau de limitações funcionais. É um sistema de serviços coordenados que promove o crescimento e o desenvolvimento da criança e apoia as famílias durante os primeiros anos críticos. Leia também:Não ignore os sinais de necessidades de educação especial em crianças. Intervir cedo

A intervenção precoce pode fornecer prevenção primária, secundária e terciária. A promoção da saúde e do bem-estar em longo prazo por meio da detecção precoce de determinantes de resultados adversos deve ser uma característica dos programas de intervenção precoce.

A intervenção precoce segue idealmente a identificação precoce de problemas de desenvolvimento. Quando os problemas de desenvolvimento são identificados, uma avaliação e um diagnóstico abrangentes devem ser realizados. Deve examinar as habilidades funcionais, diagnósticos de desenvolvimento, condições de saúde e outros fatores que podem influenciar resultados futuros e bem-estar. Identificar esses fatores permite que os pais e profissionais correspondam melhor a intervenção e o apoio às necessidades da criança e da família.

Há evidências de que fornecer suporte e serviços para bebês e crianças pequenas com deficiências de desenvolvimento inicial e suas famílias pode alterar a trajetória de desenvolvimento de longo prazo da criança e reduzir o risco de complicações secundárias de saúde e psicossociais. Os programas de intervenção precoce são mais bem executados de maneira coordenada, planejada e centrada na família, que reflita uma abordagem do curso de vida para resultados de saúde e bem-estar.

As crianças com deficiência podem não se considerar portadoras de deficiência. Portanto, trabalhar com crianças com deficiência requer abordagens cuidadosamente adaptadas. Deve-se evitar rotular uma criança apenas em termos de sua condição diagnosticada. Eles são crianças em primeiro lugar e desejam participar de atividades familiares normais e de grupos de pares.

Apoiar a família é um componente crucial dos programas de intervenção precoce, já que a família tem um papel fundamental na promoção do potencial de desenvolvimento de seu filho e pode passar por estresses adicionais à medida que atende às necessidades especiais de seu filho. Mesmo quando a criança pode continuar a experimentar limitações significativas em suas habilidades do dia a dia, a intervenção precoce pode melhorar a função e aumentar a capacidade da família, dos serviços e da comunidade de apoiar e incluir a criança.

Globalmente, cerca de 15 por cento da população mundial vive com alguma forma de deficiência, da qual 2 a 4 por cento experimentam dificuldades significativas de funcionamento. As implicações dos direitos humanos para os serviços de intervenção precoce garantem crescentes apelos para a adoção de uma abordagem baseada nos direitos humanos para o planejamento e prestação de serviços de saúde para pessoas com deficiências de desenvolvimento.

Evidências tangíveis de tal abordagem incluem: política aprimorada com resultados mensuráveis, melhor acesso a serviços por meio de caminhos de referência claros e compartilhamento de recursos entre deficientes e serviços de saúde (mental), e melhor prestação de serviços por meio de iniciativas de treinamento e educação para a saúde mental e força de trabalho com deficiência.

Essa abordagem enfatiza que, mesmo na ausência de prováveis ​​ganhos cognitivos significativos a serem obtidos com a intervenção precoce, a criança com deficiência deve receber apoio para continuar a capacitá-la a participar de sua família e da comunidade. Tanto a Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos da Criança quanto a Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência têm relevância para a provisão de intervenção precoce para crianças com deficiência de desenvolvimento.

Existem inúmeras evidências de que nossos sistemas de atendimento a crianças pequenas permanecem excessivamente complexos e fragmentados, características que podem limitar a eficácia das intervenções.

(O escritor é um terapeuta ocupacional.)